Koza s motýlími křídly

27. 01. 2015 8:33:33
Rozhovor s Olgou Joklovou, která trpí jednou z nejtěžších forem nemoci motýlích křídel. Když se narodila, nedávali jí lékaři ani tři roky života. Minulý týden oslavila třicáté narozeniny. Na tomto rozhovoru jsme se domlouvali půl roku.

Pamatuješ, kde a kdy jsme se poprvé viděli?

V klubu Jiný Kafe na vernisáži výstavy Ve stínu Jirky Fučikovského. Byl tam takovej divnej chlap v klobouku 

Pamatuješ se, jak jsme se stali adoptivním otcem a dcerou?

Od začátku našeho přátelství jsi mi posílal odkazy, otázky - to znáš? Tos četla? Na denním pořádku. A dávej na sebe pozor. Až jsem jednou odepsala - Ano, tati. A ty jsi napsal - Proč ne. Už mám dvě dcery, můžu mít třetí 

Jak jsi přišla ke své přezdívce?

Myslíš přezdívku Koza?

Tys na to přišel sám, že se mi tak říká, tak jak Tě to napadlo?

Já Ti říkal Kůzle 

Stejně. Proč? 

Protože je takový neposedný 

No vidíš 
To jsem prý od narození. A vyčůraná, mlsná a nenažraná 

Teď trochu z jiného soudku. EB - Jak se to píše latinsky? Ať nemusím googlit.

Epideromolysis bullosa congenita

Pověz nám něco laicky o EB.

EB - nemoc motýlích křídel. Vrozené onemocnění kůže, sliznic i orgánů, které není nakažlivé, neovlivňuje negativně intelekt, ale bývá smrtelné už v brzkém, třeba kojeneckém věku. Ani není třeba kůži nějak dráždit, švy na oblečení, drbáním, pádem, a puchýře se tvoří samy, i v ústech, jícnu, po celém těle. Z nich se tvoří rány, které se někdy nehojí a může v nich vzniknout rakovinný nádor.

Jaký byl vývoj péče o lidi s EB u nás? Jak jsi to vnímala od dětství.

Co si pamatuju, bylo to hrozný. Na rány se dávaly masti, co kousaly, do koupele dezinfekce v prášku, která strašně štípala, obvazy byly hrubé a bylo jich málo, praly jsme je, nikdo o EB ani ve zdravotnictví nic nevěděl, ale nechtěl to přiznat, takže se hodně chybovalo a dodnes mám následky.

Teď je to asi mnohem lepší. Jak Ti pomáhá Debra a co to vlastně je?

Debra je celosvětová organizace, u nás existuje už 10 let, v Anglii a USA déle.

U nás je Debra na vysoké úrovni. Má Veřejnou sbírku, z které proplácí pacientům ošetřovací materiál, kompenzační pomůcky, sociální služby. Organizuje konferenci, kde na galavečeru sami pacienti obstarávají zábavu hrou na saxofon, klávesy a zpěvem.

Jo a ta konference je důležitá hlavně proto, že se tam scházejí odborníci a dělají přednášky  Nechala jsem se unést tou představou hudby . . . 

A posledních 5-6 let díky Jitce Čvančarové kvete osvěta a lidé už po nás koukají s poznáním v očích 

Setkala ses v dětství s nějakým odporem typu „S tou si nehraj nebo to chytneš taky...?”
Co šikana ve škole?

Byla jsem šikanovaná už na prvním stupni, ale většinou kvůli dobrým známkám. To, že jsem nemocná, byl asi pro agresora bonus. Ale řekla jsem to vždycky mámě, takže to nemívalo dlouhého trvání. Spíš u cizích lidí se mi stávalo, že na mě civěli, ukazovali si na mě, hlasitě upozorňovali svůj doprovod...

Jaký máš sen?

Lidi si myslí, že můj sen je zpívání na veřejnosti, ale splnil se mi sen, když mi začaly sestry z hospice odebírat krev ráno v posteli. Opravdu jsem o tom snila, ať to vypadá jak chce.

Co nejbláznivějšího se Ti v životě stalo nebo povedlo?

Nejbláznivějšího? Asi moje máma 

Máma se Ti povedla?

Stalo i povedlo 
Taky na ní mám vliv, nejen ona na mě.

Zkus popsat něco obzvlášť bláznivého o Olinkách

Zdá se bláznivé, že s náročnějším a těžším životem jsme šťastnější a potrhlejší. Místo dětí a vnoučat máme plyšáky a mluvíme s nima a hlavně máma dělá, že jí odpovídají 

Máš neotřelý a výborný smysl pro humor, jaký máš nejoblíbenější vtip?

To je problém, nemůžu si žádnej vybavit. Už vím.
"Poletují dvě vlaštovky. První říká: Bude pršet. Druhá: Jak to poznáš? První: Lidi na nás čumí."

Kde bereš sílu k boji?

Z mámy a z vědomí, jakou mám nemoc. Vím, že se zhoršuje, ale mám štěstí na přátele a na doktory, čím dál větší. Je to vlastně přímá úměra, čím horší projevy, tím víc dobrých lidí.

S kým by ses někdy chtěla potkat?

S jedním kamarádem, kterého znám přes Facebook už asi 5 let, ale osobně jsme se ještě nesetkali. Setkání se slavnými lidmi jsou pravděpodobnější 

Kdybys chytila zlatou rybku, jaká by byla Tvá tři přání?

Přála bych si, aby děti nemusely trpět takovými nemocemi, jako je třeba EB.

To je jedno... Teda to je jedno přání, není to jedno

A pro sebe vilu u moře s klimatizací a možnost polykat kila zmrzliny 

Teď ale musíš napsat, že nemůžeš jíst jako ostatní

Polykat totiž nemůžu. Před pěti lety se mi zúžil jícen, po rozšíření jsem mohla mixovanou stravu, ale jícen se jizvami, které zůstávají po ranách, zužuje, takže je od srpna neprůchodný nahoru i dolů. Výživu mi zajišťuje sonda PEG, kterou mám přes kůži rovnou do žaludku.

Tak a teď to třetí přání

Aby se mamka měla dobře se mnou i beze mě.

To byla krásná přání!
Moje milá Kozo, děkuju Ti za rozhovor.

Já děkuji, tatíčku ajtý

Autor: Vlastimil Šantroch | úterý 27.1.2015 8:33 | karma článku: 30.11 | přečteno: 3099x

Další články blogera

Vlastimil Šantroch

Běžím dál

Při úklidu jsem našel jedno starší pantum. Kdybyste nevěděli co je pantum, tak pantum (nebo také pantun) je lyrická báseň malajského původu, má libovolný počet čtyřveršových strof, které jsou vázány opakujícími se verši.

27.12.2018 v 18:30 | Karma článku: 8.73 | Přečteno: 179 | Diskuse

Vlastimil Šantroch

Krásné vánoce

Přeji všem čtenářům krásné a požehnané vánoce. Zdraví, lásku, štěstí, dobrou náladu a slunce v duši. Krásné vánoce!

24.12.2018 v 19:09 | Karma článku: 9.55 | Přečteno: 202 | Diskuse

Vlastimil Šantroch

Volný pád

Tohle je můj jubilejní DEVÍTISTÝ blog. Při úklidu virtuálních šuplíků jsem objevil další báseň kterou jsme před lety napsali společně s kolegyní blogerkou Helenou Skočovou.

2.12.2018 v 13:22 | Karma článku: 8.47 | Přečteno: 403 | Diskuse

Vlastimil Šantroch

Modrý blues

Pojďte si odpočinout od politiky, každodenního stressu, haštěření, atd. atd. Při úklidu virtuálních šuplíků jsem objevil báseň kterou jsme před lety napsali společně s kolegyní blogerkou Helenou Skočovou.

29.11.2018 v 14:10 | Karma článku: 10.01 | Přečteno: 227 | Diskuse

Další články z rubriky Společnost

Ivana Jirmářová

Myslíte si, že Vám "Bůh" dal svobodnou vůli, aby Vás následně soudil za Vaše činy?

Byl to přesně tenhle den. Brouzdala jsem ulicemi Aucklandu a potkala člověka. Stál tam, v ruce měl knihy a zastavoval lidi na ulici. Něco prohodil směrem ke mě, usmála jsem se a šla jsem dál.

18.1.2019 v 10:38 | Karma článku: 6.22 | Přečteno: 129 | Diskuse

Marie Jandová

Zlehčování, či znevažování činu Jana Palacha, je plodem malosti a zbabělosti

A nejspíše i hlouposti, protože jen hloupí lidé odsuzují to, co nejsou schopni, nebo ochotni pochopit. Je příznačné, že nejvíce těchto lidí se rekrutuje z řad příznivců prezidenta Zemana, premiéra Babiše a – jak jinak – komunistů.

18.1.2019 v 8:10 | Karma článku: 20.75 | Přečteno: 428 | Diskuse

Tadeáš Firla

Kde jsou čínští křesťané?

V novém roce máme nové starosti a péči o sebe. Zdá se, že podobně jako syrské sirotky, tak i čínské křesťany přikryl sníh a odvál vítr. Jen zdánlivě. Ptáte se, kde jsou? Chceme je tady? Taky nás ohrožují? Zde je odpověď

18.1.2019 v 2:21 | Karma článku: 11.99 | Přečteno: 270 | Diskuse

Lenka Klímková

Šátková realita

„#SvobodnáVŠátku“ (#FreeInHijab). Nová kampaň twitterového účtu Světového dne hidžábu se tak nějak nepovedla...

17.1.2019 v 22:38 | Karma článku: 35.50 | Přečteno: 855 | Diskuse

Hana Rebeka Šiander

Recenze knihy „Posvátné místo“ od Barbary Woodové

Přeneseme se do luxusní čtvrti v Los Angeles, kde je po velkém zemětřesení objevena jeskyně se záhadnou malbou a pozůstatky dva tisíce let starými. Ty odkrývá archeoložka Erica a na její práci dohlíží její nepřítel, advokát Jared.

17.1.2019 v 20:20 | Karma článku: 5.33 | Přečteno: 92 | Diskuse
VIP
Počet článků 902 Celková karma 9.19 Průměrná čtenost 1664

Trochu muzikant, trochu komediant, trochu programátor, trochu grafoman, trochu magor... :-)

TOPlist

Najdete na iDNES.cz