Koza s motýlími křídly

27. 01. 2015 8:33:33
Rozhovor s Olgou Joklovou, která trpí jednou z nejtěžších forem nemoci motýlích křídel. Když se narodila, nedávali jí lékaři ani tři roky života. Minulý týden oslavila třicáté narozeniny. Na tomto rozhovoru jsme se domlouvali půl

Pamatuješ, kde a kdy jsme se poprvé viděli?

V klubu Jiný Kafe na vernisáži výstavy Ve stínu Jirky Fučikovského. Byl tam takovej divnej chlap v klobouku :-)

 

Pamatuješ se, jak jsme se stali adoptivním otcem a dcerou?

Od začátku našeho přátelství jsi mi posílal odkazy, otázky - to znáš? Tos četla? Na denním pořádku. A dávej na sebe pozor. Až jsem jednou odepsala - Ano, tati. A ty jsi napsal - Proč ne. Už mám dvě dcery, můžu mít třetí :-)

Jak jsi přišla ke své přezdívce?

Myslíš přezdívku Koza?

Tys na to přišel sám, že se mi tak říká, tak jak Tě to napadlo?

Já Ti říkal Kůzle :-)

Stejně. Proč? :-)

Protože je takový neposedný :-)

No vidíš :-)
To jsem prý od narození. A vyčůraná, mlsná a nenažraná :-)

Teď trochu z jiného soudku. EB - Jak se to píše latinsky? Ať nemusím googlit.

Epideromolysis bullosa congenita

Pověz nám něco laicky o EB.

EB - nemoc motýlích křídel. Vrozené onemocnění kůže, sliznic i orgánů, které není nakažlivé, neovlivňuje negativně intelekt, ale bývá smrtelné už v brzkém, třeba kojeneckém věku. Ani není třeba kůži nějak dráždit, švy na oblečení, drbáním, pádem, a puchýře se tvoří samy, i v ústech, jícnu, po celém těle. Z nich se tvoří rány, které se někdy nehojí a může v nich vzniknout rakovinný nádor.

Jaký byl vývoj péče o lidi s EB u nás? Jak jsi to vnímala od dětství.

Co si pamatuju, bylo to hrozný. Na rány se dávaly masti, co kousaly, do koupele dezinfekce v prášku, která strašně štípala, obvazy byly hrubé a bylo jich málo, praly jsme je, nikdo o EB ani ve zdravotnictví nic nevěděl, ale nechtěl to přiznat, takže se hodně chybovalo a dodnes mám následky.

Teď je to asi mnohem lepší. Jak Ti pomáhá Debra a co to vlastně je?

Debra je celosvětová organizace, u nás existuje už 10 let, v Anglii a USA déle.

U nás je Debra na vysoké úrovni. Má Veřejnou sbírku, z které proplácí pacientům ošetřovací materiál, kompenzační pomůcky, sociální služby. Organizuje konferenci, kde na galavečeru sami pacienti obstarávají zábavu hrou na saxofon, klávesy a zpěvem.

Jo a ta konference je důležitá hlavně proto, že se tam scházejí odborníci a dělají přednášky :-) Nechala jsem se unést tou představou hudby . . .:-)

A posledních 5-6 let díky Jitce Čvančarové kvete osvěta a lidé už po nás koukají s poznáním v očích :-)

Setkala ses v dětství s nějakým odporem typu „S tou si nehraj nebo to chytneš taky...?”
Co šikana ve škole?

Byla jsem šikanovaná už na prvním stupni, ale většinou kvůli dobrým známkám. To, že jsem nemocná, byl asi pro agresora bonus. Ale řekla jsem to vždycky mámě, takže to nemívalo dlouhého trvání. Spíš u cizích lidí se mi stávalo, že na mě civěli, ukazovali si na mě, hlasitě upozorňovali svůj doprovod...

Jaký máš sen?

Lidi si myslí, že můj sen je zpívání na veřejnosti, ale splnil se mi sen, když mi začaly sestry z hospice odebírat krev ráno v posteli. Opravdu jsem o tom snila, ať to vypadá jak chce.

Co nejbláznivějšího se Ti v životě stalo nebo povedlo?

Nejbláznivějšího? Asi moje máma :-)

Máma se Ti povedla?

Stalo i povedlo :-)
Taky na ní mám vliv, nejen ona na mě.

Zkus popsat něco obzvlášť bláznivého o Olinkách

Zdá se bláznivé, že s náročnějším a těžším životem jsme šťastnější a potrhlejší. Místo dětí a vnoučat máme plyšáky a mluvíme s nima a hlavně máma dělá, že jí odpovídají :-)

Máš neotřelý a výborný smysl pro humor, jaký máš nejoblíbenější vtip?

To je problém, nemůžu si žádnej vybavit. Už vím.
"Poletují dvě vlaštovky. První říká: Bude pršet. Druhá: Jak to poznáš? První: Lidi na nás čumí."

Kde bereš sílu k boji?

Z mámy a z vědomí, jakou mám nemoc. Vím, že se zhoršuje, ale mám štěstí na přátele a na doktory, čím dál větší. Je to vlastně přímá úměra, čím horší projevy, tím víc dobrých lidí.

S kým by ses někdy chtěla potkat?

S jedním kamarádem, kterého znám přes Facebook už asi 5 let, ale osobně jsme se ještě nesetkali. Setkání se slavnými lidmi jsou pravděpodobnější :-)

Kdybys chytila zlatou rybku, jaká by byla Tvá tři přání?

Přála bych si, aby děti nemusely trpět takovými nemocemi, jako je třeba EB.

To je jedno... Teda to je jedno přání, není to jedno

A pro sebe vilu u moře s klimatizací a možnost polykat kila zmrzliny :-)

Teď ale musíš napsat, že nemůžeš jíst jako ostatní

Polykat totiž nemůžu. Před pěti lety se mi zúžil jícen, po rozšíření jsem mohla mixovanou stravu, ale jícen se jizvami, které zůstávají po ranách, zužuje, takže je od srpna neprůchodný nahoru i dolů. Výživu mi zajišťuje sonda PEG, kterou mám přes kůži rovnou do žaludku.

Tak a teď to třetí přání

Aby se mamka měla dobře se mnou i beze mě.

To byla krásná přání!
Moje milá Kozo, děkuju Ti za rozhovor.

Já děkuji, tatíčku ajtý

Autor: Vlastimil Šantroch | úterý 27.1.2015 8:33 | karma článku: 30.70 | přečteno: 3289x

Další články blogera

Vlastimil Šantroch

Sonet

Trocha poesie nikoho nezabije. Nechme politiku politikou. Aneb takovej sonet pane, to je vlastně šlágr.

17.3.2023 v 15:37 | Karma článku: 9.67 | Přečteno: 170 | Diskuse

Vlastimil Šantroch

Sbohem a trenýrky

Trocha poezie nikoho nezabije. Když jsem viděl (díky Bohu) poslední televizní vystoupení Miloše Zemana, nedalo mi to. Mistr Nezval jistě promine ;-)

5.3.2023 v 14:12 | Karma článku: 22.06 | Přečteno: 504 | Diskuse

Vlastimil Šantroch

Soudruhu, táhni...

Před pětasedmdesáti lety proběhl bolševický puč zvaný "Vítězný únor". Následovala více než čtyřicetiletá doba temna.

25.2.2023 v 0:29 | Karma článku: 23.78 | Přečteno: 693 | Diskuse

Vlastimil Šantroch

Jé, ty jsi ještě blbější...

Znáte to, jsou takové zapeklité situace, taková drobná nedorozumění, kdy v dobré víře něco plácnete, a pak jste za blbce.

9.10.2022 v 0:24 | Karma článku: 23.18 | Přečteno: 901 | Diskuse

Další články z rubriky Společnost

Ladislav Pokorný

Vláda by měla zvážit nařízení, kterým bude stanoveno, že v Česku se už žije líp

Pan premiér se v médiích opakovaně vyjádřil, že díky vládě se občanům žije už jen lépe a že téměř vše bylo vyřešeno. Tuto skutečnost by však bylo vhodné vtělit do vládního nařízení, neboť je smutné, že ne všichni občané to chápou.

28.3.2024 v 16:51 | Karma článku: 34.12 | Přečteno: 589 | Diskuse

Jan Pražák

Mají mít staří lidé přednost?

Ráno jsem vstala levou nohou. Začalo to už předchozí večer, vnučka mi říkala do telefonu, že tam u nich přepadl nějaký mladý mizera staříka, který sotva chodil. Okradl ho a srazil na zem, až si ten pán pohmoždil ruku a odřel tvář.

28.3.2024 v 14:34 | Karma článku: 29.31 | Přečteno: 2063 | Diskuse

Jan Ziegler

Komunistický guru Marx byl vykořisťovatelem a hrubým člověkem

Na zakladateli vědeckého socialismu toho nebylo moc vědeckého a dělníky vůbec nemusel. Viděl v nich pouze nástroje (užitečné idioty), které svrhnou kapitalismus. Nenáviděl Židy a Slovany včetně Čechů.

28.3.2024 v 13:30 | Karma článku: 16.80 | Přečteno: 292 | Diskuse

Rudolf Pekař

Bacha na sváteční cyklisty

Začátek jara přináší nejen kvetoucí přírodu, ale také návrat cyklistů na silnice. Bohužel, spolu s nimi se objevují i tzv. sváteční cyklisté, kteří se chovají neopatrně a nezodpovědně.

28.3.2024 v 12:17 | Karma článku: 6.32 | Přečteno: 210 | Diskuse

Tomáš Vodvářka

Velký pátek jako příležitost

Už několik let je v "portfoliu" státních svátků i Velký pátek, který by mohl být vhodnou příležitostí k uvědomění si tzv. evropských hodnot, s nimiž se poslední léta mediálně žongluje.

28.3.2024 v 9:34 | Karma článku: 18.67 | Přečteno: 276 | Diskuse
VIP
Počet článků 909 Celková karma 0.00 Průměrná čtenost 1694

Trochu muzikant, trochu komediant, trochu programátor, trochu grafoman, trochu magor... :-)

TOPlist

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Pliveme vám do piva. Centrum Málagy zaplavily nenávistné vzkazy turistům

Mezi turisticky oblíbené destinace se dlouhá léta řadí i španělská Málaga. Přístavní město na jihu země láká na...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...

Stále víc hráčů dobrovolně opouští Survivor. Je znamením doby zhýčkanost?

Letošní ročník reality show Survivor je zatím nejkritizovanějším v celé historii soutěže. Může za to fakt, že už...