Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Koza s motýlími křídly

27. 01. 2015 8:33:33
Rozhovor s Olgou Joklovou, která trpí jednou z nejtěžších forem nemoci motýlích křídel. Když se narodila, nedávali jí lékaři ani tři roky života. Minulý týden oslavila třicáté narozeniny. Na tomto rozhovoru jsme se domlouvali půl roku.

Pamatuješ, kde a kdy jsme se poprvé viděli?

V klubu Jiný Kafe na vernisáži výstavy Ve stínu Jirky Fučikovského. Byl tam takovej divnej chlap v klobouku 

Pamatuješ se, jak jsme se stali adoptivním otcem a dcerou?

Od začátku našeho přátelství jsi mi posílal odkazy, otázky - to znáš? Tos četla? Na denním pořádku. A dávej na sebe pozor. Až jsem jednou odepsala - Ano, tati. A ty jsi napsal - Proč ne. Už mám dvě dcery, můžu mít třetí 

Jak jsi přišla ke své přezdívce?

Myslíš přezdívku Koza?

Tys na to přišel sám, že se mi tak říká, tak jak Tě to napadlo?

Já Ti říkal Kůzle 

Stejně. Proč? 

Protože je takový neposedný 

No vidíš 
To jsem prý od narození. A vyčůraná, mlsná a nenažraná 

Teď trochu z jiného soudku. EB - Jak se to píše latinsky? Ať nemusím googlit.

Epideromolysis bullosa congenita

Pověz nám něco laicky o EB.

EB - nemoc motýlích křídel. Vrozené onemocnění kůže, sliznic i orgánů, které není nakažlivé, neovlivňuje negativně intelekt, ale bývá smrtelné už v brzkém, třeba kojeneckém věku. Ani není třeba kůži nějak dráždit, švy na oblečení, drbáním, pádem, a puchýře se tvoří samy, i v ústech, jícnu, po celém těle. Z nich se tvoří rány, které se někdy nehojí a může v nich vzniknout rakovinný nádor.

Jaký byl vývoj péče o lidi s EB u nás? Jak jsi to vnímala od dětství.

Co si pamatuju, bylo to hrozný. Na rány se dávaly masti, co kousaly, do koupele dezinfekce v prášku, která strašně štípala, obvazy byly hrubé a bylo jich málo, praly jsme je, nikdo o EB ani ve zdravotnictví nic nevěděl, ale nechtěl to přiznat, takže se hodně chybovalo a dodnes mám následky.

Teď je to asi mnohem lepší. Jak Ti pomáhá Debra a co to vlastně je?

Debra je celosvětová organizace, u nás existuje už 10 let, v Anglii a USA déle.

U nás je Debra na vysoké úrovni. Má Veřejnou sbírku, z které proplácí pacientům ošetřovací materiál, kompenzační pomůcky, sociální služby. Organizuje konferenci, kde na galavečeru sami pacienti obstarávají zábavu hrou na saxofon, klávesy a zpěvem.

Jo a ta konference je důležitá hlavně proto, že se tam scházejí odborníci a dělají přednášky  Nechala jsem se unést tou představou hudby . . . 

A posledních 5-6 let díky Jitce Čvančarové kvete osvěta a lidé už po nás koukají s poznáním v očích 

Setkala ses v dětství s nějakým odporem typu „S tou si nehraj nebo to chytneš taky...?”
Co šikana ve škole?

Byla jsem šikanovaná už na prvním stupni, ale většinou kvůli dobrým známkám. To, že jsem nemocná, byl asi pro agresora bonus. Ale řekla jsem to vždycky mámě, takže to nemívalo dlouhého trvání. Spíš u cizích lidí se mi stávalo, že na mě civěli, ukazovali si na mě, hlasitě upozorňovali svůj doprovod...

Jaký máš sen?

Lidi si myslí, že můj sen je zpívání na veřejnosti, ale splnil se mi sen, když mi začaly sestry z hospice odebírat krev ráno v posteli. Opravdu jsem o tom snila, ať to vypadá jak chce.

Co nejbláznivějšího se Ti v životě stalo nebo povedlo?

Nejbláznivějšího? Asi moje máma 

Máma se Ti povedla?

Stalo i povedlo 
Taky na ní mám vliv, nejen ona na mě.

Zkus popsat něco obzvlášť bláznivého o Olinkách

Zdá se bláznivé, že s náročnějším a těžším životem jsme šťastnější a potrhlejší. Místo dětí a vnoučat máme plyšáky a mluvíme s nima a hlavně máma dělá, že jí odpovídají 

Máš neotřelý a výborný smysl pro humor, jaký máš nejoblíbenější vtip?

To je problém, nemůžu si žádnej vybavit. Už vím.
"Poletují dvě vlaštovky. První říká: Bude pršet. Druhá: Jak to poznáš? První: Lidi na nás čumí."

Kde bereš sílu k boji?

Z mámy a z vědomí, jakou mám nemoc. Vím, že se zhoršuje, ale mám štěstí na přátele a na doktory, čím dál větší. Je to vlastně přímá úměra, čím horší projevy, tím víc dobrých lidí.

S kým by ses někdy chtěla potkat?

S jedním kamarádem, kterého znám přes Facebook už asi 5 let, ale osobně jsme se ještě nesetkali. Setkání se slavnými lidmi jsou pravděpodobnější 

Kdybys chytila zlatou rybku, jaká by byla Tvá tři přání?

Přála bych si, aby děti nemusely trpět takovými nemocemi, jako je třeba EB.

To je jedno... Teda to je jedno přání, není to jedno

A pro sebe vilu u moře s klimatizací a možnost polykat kila zmrzliny 

Teď ale musíš napsat, že nemůžeš jíst jako ostatní

Polykat totiž nemůžu. Před pěti lety se mi zúžil jícen, po rozšíření jsem mohla mixovanou stravu, ale jícen se jizvami, které zůstávají po ranách, zužuje, takže je od srpna neprůchodný nahoru i dolů. Výživu mi zajišťuje sonda PEG, kterou mám přes kůži rovnou do žaludku.

Tak a teď to třetí přání

Aby se mamka měla dobře se mnou i beze mě.

To byla krásná přání!
Moje milá Kozo, děkuju Ti za rozhovor.

Já děkuji, tatíčku ajtý

Autor: Vlastimil Shaana Šantroch | úterý 27.1.2015 8:33 | karma článku: 29.75 | přečteno: 3015x

Další články blogera

Vlastimil Shaana Šantroch

Sklizeň

Takový malý poetický povzdech ve formě, která se nazývá stanca - což je osmiverší s formátem ABABABCC.

23.3.2017 v 15:39 | Karma článku: 7.96 | Přečteno: 95 | Diskuse

Vlastimil Shaana Šantroch

Hledání

Budu Vám teď dávat ochutnávky z připravované sbírky Etudy. Tady je první kousek. Přeji Vám dobrou chuť. ;-)

16.2.2017 v 8:33 | Karma článku: 9.26 | Přečteno: 157 | Diskuse

Vlastimil Shaana Šantroch

Výkřik

Po delší době vstávám z popela, a přináším Vám protestsong ve formě villonské balady, inspirovaný známým obrazem Edvarda Muncha.

6.2.2017 v 8:33 | Karma článku: 10.78 | Přečteno: 256 | Diskuse

Vlastimil Shaana Šantroch

Lovci

Pamatujete tu reklamu na Oskara? "Jsem ti Vladěno složil písničku, tak poslouchej..." Právě jsem taky jednu napsal, tak poslouchej... :-)

23.11.2016 v 14:45 | Karma článku: 15.02 | Přečteno: 349 | Diskuse

Další články z rubriky Společnost

Alžbeta Vlčková

Muž 50+

V dnešní době velice žádaný vyhledávaný živočišný druh. Na roztrhání. Cenné zboží. Výsadně dominuje teritoriu placených seznamek, lačnému hledáčku mladých i starších žen. Nikoliv trhu práce.

30.3.2017 v 18:53 | Karma článku: 17.01 | Přečteno: 739 | Diskuse

Marek Trizuljak

A jsme v háji, soudruzi umělci,

blesklo mi hlavou, když televizní krabička vykouzlila zprávu, že počítač vytvořil nový, "nikdy dosud neviděný" portrét od Rembrandta. Dokonce i historici umění jsou prý z toho paf a málem se posadili na vlastní pelest.

30.3.2017 v 16:18 | Karma článku: 16.58 | Přečteno: 1399 | Diskuse

Jitka Přikrylová

Politicky nekorektně o islámu

Mám už plné zuby keců, že terorismus je jen takový úlet, chybička v matrixu, zatímco islám sám o sobě je mírumilovný. A ještě méně trpělivosti mám s těmi, kdo tvrdí, že je špatné odsuzovat kvůli pár jedincům celé náboženství.

30.3.2017 v 15:32 | Karma článku: 40.26 | Přečteno: 1627 | Diskuse

Jan Hrnčíř

Multikulturní fronta zuřivě útočí na naše děti

Ministerstvo školství stále pracuje na nové koncepci výchovy k občanství, útočící na myšlení školáků, kteří se tak mají naučit správnému přístupu například k multikulturalismu či k sexuálním menšinám.

30.3.2017 v 14:49 | Karma článku: 38.89 | Přečteno: 1609 | Diskuse

Karel Ábelovský

Kde udělali "soudruzi" chybu?

... no, musím vás zklamat, oni chybu neudělali - to ji spíš děláme my a není od věci, si to připomenout; a vše co se děje i dnes, je poznamenáno právě i tím, bohužel pro nás, bohužel pro demokracii a bohužel i pro vaši budoucnost.

30.3.2017 v 14:30 | Karma článku: 19.33 | Přečteno: 972 | Diskuse
VIP
Počet článků 887 Celková karma 9.33 Průměrná čtenost 1619

Trochu muzikant, trochu komediant, trochu programátor, trochu grafoman, trochu magor... :-)

TOPlist

Seznam rubrik

Oblíbené blogy

Oblíbené stránky

Oblíbené články

Napište mi

Vzkaz autorovi


Zbývá 1000 znaků.


Toto opatření slouží jako ochrana proti webovým robotům.
Při zapnutém javaskriptu se pole vyplní automaticky.


více


Najdete na iDNES.cz

mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.