Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Koza s motýlími křídly

27. 01. 2015 8:33:33
Rozhovor s Olgou Joklovou, která trpí jednou z nejtěžších forem nemoci motýlích křídel. Když se narodila, nedávali jí lékaři ani tři roky života. Minulý týden oslavila třicáté narozeniny. Na tomto rozhovoru jsme se domlouvali půl roku.

Pamatuješ, kde a kdy jsme se poprvé viděli?

V klubu Jiný Kafe na vernisáži výstavy Ve stínu Jirky Fučikovského. Byl tam takovej divnej chlap v klobouku 

Pamatuješ se, jak jsme se stali adoptivním otcem a dcerou?

Od začátku našeho přátelství jsi mi posílal odkazy, otázky - to znáš? Tos četla? Na denním pořádku. A dávej na sebe pozor. Až jsem jednou odepsala - Ano, tati. A ty jsi napsal - Proč ne. Už mám dvě dcery, můžu mít třetí 

Jak jsi přišla ke své přezdívce?

Myslíš přezdívku Koza?

Tys na to přišel sám, že se mi tak říká, tak jak Tě to napadlo?

Já Ti říkal Kůzle 

Stejně. Proč? 

Protože je takový neposedný 

No vidíš 
To jsem prý od narození. A vyčůraná, mlsná a nenažraná 

Teď trochu z jiného soudku. EB - Jak se to píše latinsky? Ať nemusím googlit.

Epideromolysis bullosa congenita

Pověz nám něco laicky o EB.

EB - nemoc motýlích křídel. Vrozené onemocnění kůže, sliznic i orgánů, které není nakažlivé, neovlivňuje negativně intelekt, ale bývá smrtelné už v brzkém, třeba kojeneckém věku. Ani není třeba kůži nějak dráždit, švy na oblečení, drbáním, pádem, a puchýře se tvoří samy, i v ústech, jícnu, po celém těle. Z nich se tvoří rány, které se někdy nehojí a může v nich vzniknout rakovinný nádor.

Jaký byl vývoj péče o lidi s EB u nás? Jak jsi to vnímala od dětství.

Co si pamatuju, bylo to hrozný. Na rány se dávaly masti, co kousaly, do koupele dezinfekce v prášku, která strašně štípala, obvazy byly hrubé a bylo jich málo, praly jsme je, nikdo o EB ani ve zdravotnictví nic nevěděl, ale nechtěl to přiznat, takže se hodně chybovalo a dodnes mám následky.

Teď je to asi mnohem lepší. Jak Ti pomáhá Debra a co to vlastně je?

Debra je celosvětová organizace, u nás existuje už 10 let, v Anglii a USA déle.

U nás je Debra na vysoké úrovni. Má Veřejnou sbírku, z které proplácí pacientům ošetřovací materiál, kompenzační pomůcky, sociální služby. Organizuje konferenci, kde na galavečeru sami pacienti obstarávají zábavu hrou na saxofon, klávesy a zpěvem.

Jo a ta konference je důležitá hlavně proto, že se tam scházejí odborníci a dělají přednášky  Nechala jsem se unést tou představou hudby . . . 

A posledních 5-6 let díky Jitce Čvančarové kvete osvěta a lidé už po nás koukají s poznáním v očích 

Setkala ses v dětství s nějakým odporem typu „S tou si nehraj nebo to chytneš taky...?”
Co šikana ve škole?

Byla jsem šikanovaná už na prvním stupni, ale většinou kvůli dobrým známkám. To, že jsem nemocná, byl asi pro agresora bonus. Ale řekla jsem to vždycky mámě, takže to nemívalo dlouhého trvání. Spíš u cizích lidí se mi stávalo, že na mě civěli, ukazovali si na mě, hlasitě upozorňovali svůj doprovod...

Jaký máš sen?

Lidi si myslí, že můj sen je zpívání na veřejnosti, ale splnil se mi sen, když mi začaly sestry z hospice odebírat krev ráno v posteli. Opravdu jsem o tom snila, ať to vypadá jak chce.

Co nejbláznivějšího se Ti v životě stalo nebo povedlo?

Nejbláznivějšího? Asi moje máma 

Máma se Ti povedla?

Stalo i povedlo 
Taky na ní mám vliv, nejen ona na mě.

Zkus popsat něco obzvlášť bláznivého o Olinkách

Zdá se bláznivé, že s náročnějším a těžším životem jsme šťastnější a potrhlejší. Místo dětí a vnoučat máme plyšáky a mluvíme s nima a hlavně máma dělá, že jí odpovídají 

Máš neotřelý a výborný smysl pro humor, jaký máš nejoblíbenější vtip?

To je problém, nemůžu si žádnej vybavit. Už vím.
"Poletují dvě vlaštovky. První říká: Bude pršet. Druhá: Jak to poznáš? První: Lidi na nás čumí."

Kde bereš sílu k boji?

Z mámy a z vědomí, jakou mám nemoc. Vím, že se zhoršuje, ale mám štěstí na přátele a na doktory, čím dál větší. Je to vlastně přímá úměra, čím horší projevy, tím víc dobrých lidí.

S kým by ses někdy chtěla potkat?

S jedním kamarádem, kterého znám přes Facebook už asi 5 let, ale osobně jsme se ještě nesetkali. Setkání se slavnými lidmi jsou pravděpodobnější 

Kdybys chytila zlatou rybku, jaká by byla Tvá tři přání?

Přála bych si, aby děti nemusely trpět takovými nemocemi, jako je třeba EB.

To je jedno... Teda to je jedno přání, není to jedno

A pro sebe vilu u moře s klimatizací a možnost polykat kila zmrzliny 

Teď ale musíš napsat, že nemůžeš jíst jako ostatní

Polykat totiž nemůžu. Před pěti lety se mi zúžil jícen, po rozšíření jsem mohla mixovanou stravu, ale jícen se jizvami, které zůstávají po ranách, zužuje, takže je od srpna neprůchodný nahoru i dolů. Výživu mi zajišťuje sonda PEG, kterou mám přes kůži rovnou do žaludku.

Tak a teď to třetí přání

Aby se mamka měla dobře se mnou i beze mě.

To byla krásná přání!
Moje milá Kozo, děkuju Ti za rozhovor.

Já děkuji, tatíčku ajtý

Autor: Vlastimil Shaana Šantroch | úterý 27.1.2015 8:33 | karma článku: 29.84 | přečteno: 3027x

Další články blogera

Vlastimil Shaana Šantroch

In statu nascendi

Dnešní báseň je jedna z mála těch básní pro lenochy - je psaná ve volném verši. Snad se vám bude líbit i tak. Vaše reakce mě zajímají!

26.4.2017 v 8:04 | Karma článku: 9.92 | Přečteno: 208 | Diskuse

Vlastimil Shaana Šantroch

O vílách a tak

Trocha poezie nikoho nezabije. Ani při odpolední siestě. Tak Vám přináším další dvě ukázky z připravované sbírky.

20.4.2017 v 12:50 | Karma článku: 8.99 | Přečteno: 166 | Diskuse

Vlastimil Shaana Šantroch

Sklizeň

Takový malý poetický povzdech ve formě, která se nazývá stanca - což je osmiverší s formátem ABABABCC.

23.3.2017 v 15:39 | Karma článku: 8.86 | Přečteno: 113 | Diskuse

Vlastimil Shaana Šantroch

Hledání

Budu Vám teď dávat ochutnávky z připravované sbírky Etudy. Tady je první kousek. Přeji Vám dobrou chuť. ;-)

16.2.2017 v 8:33 | Karma článku: 9.99 | Přečteno: 182 | Diskuse

Další články z rubriky Společnost

Marek Trizuljak

Starej lupič mexickej snad vopravdicky polepšenej

"Babinský žije!" tak zněl název písně, kterou složil flašinetář František Hais krátce před propuštěním Babinského z vězení. Pročež je dnes asi nejvyšší čas začít komponovat epické zpěvy o panu Kajínkovi.

25.5.2017 v 19:44 | Karma článku: 0.00 | Přečteno: 6 | Diskuse

Richard Siemko

Islámský a křesťanský radikalismus

Islámský radikalismus a jeho násilné projevy představují v současné době jeden z nejvíce sledovaných fenoménů týkajících se bezpečnosti, viz poslední sebevražedný útok v Manchesteru.

25.5.2017 v 18:57 | Karma článku: 17.09 | Přečteno: 167 | Diskuse

Jaroslav A. Polák

Jak bude vypadat svět, až budu umírat?

Myslím, že 42 let je poměrně příhodný věk pro kladení existenciálních otázek. A stejně tak doba, v níž žijeme.

25.5.2017 v 17:11 | Karma článku: 8.89 | Přečteno: 174 | Diskuse

Tomáš Vodvářka

Omluva komunistickým poslancům

Jelikož ministr Herman nenašel v sobě dostatek odvahy a cti se omluvit za své nehoráznosti komunistickým poslancům při svém projevu v Parlamentu ČR, učiním tak za něj.

25.5.2017 v 15:47 | Karma článku: 41.17 | Přečteno: 2718 | Diskuse

Radomila Antošová

Pohádka o Víle pralesní, Mecháčcích a Ptakopyskovi. část 2.

Kapitola IV. Setkání průzkumnické výpravy s Vílou a Ptakopyskem. „Tož, to je betelné kocór“, s obdivem zvolal Mecháček 1. „Betelné có, kdo hele?“, nechápavě se zeptal Moula.

25.5.2017 v 13:41 | Karma článku: 0.00 | Přečteno: 54 | Diskuse
VIP
Počet článků 889 Celková karma 9.26 Průměrná čtenost 1625

Trochu muzikant, trochu komediant, trochu programátor, trochu grafoman, trochu magor... :-)

TOPlist

Seznam rubrik

Oblíbené blogy

Oblíbené stránky

Oblíbené články

Napište mi

Vzkaz autorovi


Zbývá 1000 znaků.


Toto opatření slouží jako ochrana proti webovým robotům.
Při zapnutém javaskriptu se pole vyplní automaticky.


více


Najdete na iDNES.cz

mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.